Setembro Lilás: conscientização e ação no Mês Mundial da Doença de Alzheimer

Campanha ‘Alzheimer: É Hora de Agir’ destaca a importância da educação e solidariedade global na luta contra a demência, promovendo respeito, dignidade e inclusão para todos que se encontram nessa condição

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O Mês Mundial da Doença de Alzheimer (MMDA) é uma iniciativa vital que ressalta a importância da conscientização e da educação em relação à demência. A campanha liderada pela Alzheimer’s Disease International (ADI), ‘É hora de Agir’ com as atividades programadas dentro do ‘Setembro Lilás’ não apenas ilumina os desafios enfrentados por aqueles que vivem com a doença, mas também promove a solidariedade global na busca por soluções e melhores práticas de cuidado.

A demência, particularmente a doença de Alzheimer, representa um dos maiores desafios de saúde pública do século, afetando milhões de famílias em todo o mundo. Por meio de esforços como ocorrem no MMDA, a sociedade pode começar a quebrar as barreiras do estigma e avançar em direção a um futuro em que o apoio e a compreensão prevaleçam para todos os afetados por essa condição.

A doença de Alzheimer e outras demências representam um desafio crescente à saúde global, afetando milhões de indivíduos e suas famílias. Há 55,2 milhões de pessoas vivendo com algum tipo de demência no mundo hoje, número que deve saltar para 78 milhões em 2030 e atingir 139 milhões em 2050, segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS).

“Com a previsão de um aumento significativo no número de casos nas próximas décadas, torna-se imperativo agir agora para mitigar o impacto dessa condição. A conscientização é um passo primordial nesse processo, pois o conhecimento pode desmantelar o estigma que frequentemente acompanha o diagnóstico de demência” ressalta a geriatra, Celene Pinheiro, presidente da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz). A médica considera ainda que ao promover o diálogo e a compreensão, podemos melhorar o acesso ao diagnóstico precoce e aos cuidados especializados, “que são essenciais para a manutenção da qualidade de vida dos afetados”.

Para a diretoria da ABRAz, o respeito e a dignidade são direitos fundamentais de todos, incluindo aqueles que vivem com demência e seus cuidadores. “É vital reconhecer a individualidade de cada pessoa afetada pela demência, valorizando suas características pessoais e experiências de vida. A inclusão social e a participação ativa nas decisões relacionadas aos cuidados de saúde e direitos legais são aspectos que contribuem para a autonomia e independência dos indivíduos, mesmo diante de um diagnóstico de demência”, explica, o terapeuta ocupacional, Phelipe Cabral Nobre, vice-presidente da ABRAz.

Nesse contexto, reconhecer as diferentes fases da doença é importante para fornecer o apoio adequado em cada estágio. “Desde a fase inicial, onde a independência pode ser amplamente mantida, até as fases moderada e severa, que exigem níveis crescentes de assistência, o cuidado deve ser adaptado às necessidades específicas de cada pessoa. A dedicação e o amor são componentes essenciais em todas as etapas do cuidado, oferecendo suporte emocional e prático aos afetados e seus cuidadores”, detalha a psicóloga, Luciana Pontes, Coordenadora da Comissão do Mês Mundial da Doença de Alzheimer 202, da ABRAz.

Para a presidente da ABRAz, os cuidadores desempenham um papel fundamental e, muitas vezes, enfrentam seus próprios desafios, incluindo o estigma associado ao cuidado de alguém com demência. “A falta de conhecimento e compreensão sobre a experiência de cuidar pode levar ao isolamento e ao estresse. Portanto, é crucial oferecer suporte e recursos adequados aos cuidadores, permitindo-lhes cuidar de seus entes queridos de maneira eficaz e compassiva, ao mesmo tempo em que cuidam de sua própria saúde e bem-estar”, relata Celene.

Neste cenário, a mensagem "Alzheimer: É Hora De Agir" é um chamado à ação coletiva para enfrentar a demência com empatia, educação e esforços de prevenção. “Ao trabalhar juntos, podemos criar uma sociedade mais inclusiva e solidária, onde pessoas com demência e seus cuidadores sejam apoiados e valorizados em todas as etapas de suas jornadas” reforça Phelipe.

Ações
A ABRAz Regional São Paulo, Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), Alzheimer’s Disease International (ADI), Crônicos do Dia a Dia, (CDD) e Academia Brasileira de Neurologia (ABN), com apoio da Federação das Indústrias do Estado de São Paulo (FIESP), realizam no domingo, 22 de setembro, das 9 às 13 horas, a caminhada do ‘Setembro Lilás’, dentro da campanha ‘Alzheimer: É hora de Agir’.

Além da caminhada, o evento oferecerá atividades de estimulação cognitiva pela equipe do Supera, roda de conversa sobre o Alzheimer e outras demências com médicos neurologistas e geriatras, e a instalação do Cérebro em Ação, do Instituto Rascovski, todos parceiros da ABRAz-SP nesta ação.

Tudo acontecerá em um birô instalado na frente da FIESP, na Avenida Paulista, 1313, em frente à estação Trianon-Masp do Metrô - Bela Vista, São Paulo.

As ações preparadas pela ABRAz para o Mês Mundial da Doença de Alzheimer 2024 (em especial o dia 21 de setembro, data marco da causa) em todas as suas 21 Regionais têm o objetivo de levar ao público esclarecimento sobre a doença, a importância do diagnóstico precoce, promover a redução do estigma e propagar a Associação como fonte de informação e de apoio aos familiares, cuidadores e profissionais de saúde que atendem pessoas com Alzheimer e outras demências.

ABRAz e as associações de Alzheimer em todo o mundo, lideram campanhas de conscientização da sociedade por um mundo sem estigma em relação à pessoa com demência e seus cuidadores. Com esse objetivo, o mês de setembro tem sido dedicado a atividades incluindo a divulgação de informações, caminhadas da Memória, ações sociais, eventos de arrecadação de fundos e aparições na mídia.

Estigma
A campanha "É hora de agir” pelas pessoas com demência, lançada pela ADI, destaca a urgência de abordar o estigma e promover uma sociedade inclusiva e solidária. Com a aproximação do prazo de 2025, os governos são incentivados a adotar e implementar políticas alinhadas com as diretrizes da OMS, garantindo que as pessoas com demência e seus cuidadores possam desfrutar de uma qualidade de vida digna e plena. A colaboração entre países, organizações e a sociedade é fundamental para alcançar esses objetivos e criar um futuro mais promissor para todos os afetados pela demência.

Políticas Públicas
No Brasil, de acordo com a diretriz da diretoria da ABRAz, a recente sanção da Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências representa um avanço significativo na abordagem e no tratamento das demências no país. Esta política, alinhada com o Plano de Ação Global da OMS, destaca a importância de uma estratégia multissetorial, envolvendo saúde, assistência social, direitos humanos, educação, inovação e tecnologia para enfrentar os desafios impostos por estas condições.

Na avaliação de Walquíria Alves, que coordena a Comissão de Políticas Públicas e Controle Social da ABRAz Nacional e está na coordenação adjunta da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde nos Ciclos de Vida, no Conselho Nacional de Saúde, a nova legislação institui diretrizes que enfatizam a construção participativa, a adoção de boas práticas em gestão e a visão de integralidade e interdisciplinaridade. “A política visa não apenas facilitar o diagnóstico de quadros demenciais em tempo adequado, como a Doença de Alzheimer, na atenção primária à saúde e na rede de atenção psicossocial, mas também criar uma linha de cuidado eficiente e interdisciplinar que instrumentalize os profissionais da saúde, mas também apoiar as pessoas cuidadoras e promover a conscientização sobre as demências.

Neste contexto, a implementação efetiva desta lei é crucial, especialmente considerando o rápido crescimento da população idosa no Brasil e a projeção de aumento significativo dos casos de demência nos próximos anos. “A capacitação de profissionais de saúde, tanto na rede pública quanto na privada, é um dos pilares desta política, garantindo que os pacientes recebam o cuidado necessário e que as pessoas cuidadoras sejam devidamente apoiados em seu papel essencial”, ressalta Walquíria.

Diagnóstico
Demência é um nome coletivo para as síndromes cerebrais degenerativas progressivas que afetam a memória, pensamento, emoção e comportamento. A doença de Alzheimer e a demência vascular são os tipos mais comuns de demências, responsáveis por mais de 90% dos casos de demência. Os sintomas podem incluir: perda de memória, dificuldade em encontrar palavras ou compreender o que as pessoas dizem, dificuldade em desempenhar tarefas rotineiras e mudanças na personalidade e humor.
A demência desconhece limites sociais, econômicos e geográficos. Embora cada pessoa tenha uma experiência única com a demência, todos aqueles afetados estarão impossibilitados de cuidar de si e precisarão de ajuda em todos os aspectos da vida diária. No momento, não há cura para muitos dos tipos de demências, mas é importante saber que tratamentos, orientações e suporte estão disponíveis. 

Sobre a ABRAz
A ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer é membro da Febraz, Federação Brasileira das Associações de Alzheimer, e filiada à ADI (Alzheimer’s Disease International), por sua vez composta por 105 federações internacionalmente, sendo todas envolvidas com a doença de Alzheimer.  A missão é oferecer apoio social, emocional e informativo a familiares; produção e difusão de conhecimento sobre a doença de Alzheimer e outras demências, e ainda articulação com agentes que promovem ações em benefício dos pacientes e cuidadores.

De forma gratuita e universal, a ABRAz tem representatividade nacional no acolhimento e apoio às famílias acometidas por demência e é reconhecida como agente transformador na eliminação do estigma associado à doença e na melhoria da qualidade de vida de todos os envolvidos no processo.

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ALZHEIMER: É HORA DE AGIR

 

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